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Knochen- und Weichteiltumor-Tagung, 15.+16.05.2009
Letzte Aktualisierung am: 30.09.2009
Knochen- und Weichteiltumor-Tagung, 15.+16.05.2009 Eine bundesweite Tagung für Patienten und Angehörige in Stuttgart
Informationen rund um das Thema Knochen- und Weichteiltumoren bei Kindern und Jugendlichen wurden auf der bundesweiten Patiententagung unseres Projektpartners, der Deutschen Kinderkrebsstiftung, in Stuttgart im Mai 2009 angeboten. Mehr als 150 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz waren vor Ort und nutzen die Gelegenheit des direkten Dialogs mit Ärzten und Referenten.
Voneinander lernen
„Solche Veranstaltungen sind für Patienten, aber auch für uns Ärzte sehr wichtig“,
resümierte der „Hausherr“, Professor Dr. med. Stefan Bielack, am Ende der Veranstaltung.
„Die Patienten und ihre Eltern können sich abseits des Klinikalltags detailliert über medizinische Fragen informieren; aber auch wir Ärzte können bei solchen Gesprächen unheimlich viel lernen“,
so Bielack, der im Stuttgarter Olgahospital die Spezialabteilung Pädiatrie 5 der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin leitet.
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Präsentation von Prof. Bielack über die „Multimodale Therapie“ bei Sarkomen im Kindes- und Jugendalter
Bei der Abendveranstaltung am Vortag, die von der Allianz Deutschland GmbH ausgerichtet wurde, fand der Vortrag eines Kinderkrebs-Überlebenden, der über seinen ganz persönlichen Umgang mit seiner Krankheit berichtete, besonders viel Anklang.
Anschließend referierte Univ.-Doz. Dr. Ruth Ladenstein, Kinderonkologin am St. Anna Kinderspital und Leiterin der Abt. Studies & Statistics der St. Anna Kinderkrebsforschung, über das EU -Projekt „Forschen heilt Krebs“ und stellte insbesondere die bevorstehende Großglockner-Besteigung dar.
Das Tagungsprogramm beinhaltete Workshops über verschiedene Tumorarten des Knochen- und Weichteilgewebes. Bei Studienleitern und Experten fanden die Betroffenen für alle ihre Fragen Gehör und konnten sich in den kleinen Workshop-Gruppen, die sich jeweils auf eine Tumorart bezogen, gut kennenlernen und über ihre Erfahrungen berichten.
Informationen über den medizinischen Fortschritt
Extremitäten-erhaltende Operationen
So erfuhren die Teilnehmer, dass kontinuierlich weiterentwickelte Operationsverfahren sowie eine verbesserte Diagnostik beim Einsatz von Chemotherapien und Bestrahlungen in den letzten 20 Jahren bei der Behandlung von Knochen- und Weichteiltumoren im Kindes- und Jugendalter zu deutlich weniger Amputationen geführt haben.
In den Behandlungszentren könnten zurzeit rund 90 Prozent der jungen Menschen arm- und beinerhaltend operiert werden, ohne ein erhöhtes Risiko eines lokalen Rückfalls einzugehen, erklärte Dr. Per-Ulf Tunn, der Leiter des Department Tumororthopädie am Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg.
Nach Aussage Tunns mussten noch in den 1970er Jahren rund 90 Prozent aller jungen Patienten mit bösartigen Knochentumoren amputiert werden. Eine Amputation dürfe allerdings auch heute nicht als „Versagen der Behandlungsstrategie, des Operateurs oder der Onkologen bewertet werden; vielmehr könne sie bei bestimmten Tumorlokalisationen die einzige Chance sein, die Chance auf Heilung zu wahren. Nicht zwangsläufig müsse eine Amputation mit einer Verschlechterung der Prognose oder der Lebensqualität einhergehen, so Dr. Tunn.
Präsentation von Dr. Tunn "Möglichkeiten und Grenzen der Chirurgie"
Chancen und Risiken der Strahlentherapie
Über die Chancen und Risiken der Strahlentherapie sprach Privat-Dozent Dr. Tobias Bölling, Studienkoordinator des „Registers zur Erfassung von Spätfolgen nach Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter“ (RiSK). In der Behandlung von Weichteil- und Ewing-Tumoren habe die Strahlentherapie „einen fest etablierten Platz“. Vor einer Operation könne eine Strahlentherapie einen Tumor verkleinern, um so die Operation zu erleichtern. Nach einer Operation könne die Strahlentherapie dazu dienen, „möglicherweise verbliebene kleine Tumornester zu zerstören“, so Bölling.
Dank moderner Strahlentherapie-Techniken sei es bereits gelungen, die Strahlenbelastung für die im Umfeld des Tumors liegenden nicht erkrankten Gewebe und Organe deutlich zu reduzieren. Weitere Verbesserungen seien jedoch notwendig, um unerwünschte Wirkungen weiter zu begrenzen. Wichtig seien außerdem genaue Kenntnisse über die tatsächlichen Nebenwirkungen und Spätfolgen, z.B. um „individuelle Nutzen-Risiko-Abwägungen für jeden Patienten treffen zu können“. Deshalb sei die Förderung des Registers RiSK durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung besonders wichtig.
Verbesserungen in der Nachsorge
Über Verbesserungen in der Nachsorge berichtete Privatdozent Dr. med. Thorsten Langer, unter dessen Leitung an der Erlanger Kinder- und Jugendklinik in einem Forschungsprojekt mögliche Spätfolgen nach einer Chemotherapie bei Krebserkrankungen im Kindesalter untersucht werden. Die Ärzte in Erlangen beraten, wie Langer ausführte, nachsorgende Ärzte und nunmehr auch Betroffene, um bei Spätfolgen wirksam zu helfen.
Das so genannte Late Effects Surveillance System (LESS) vernetze Kliniken und niedergelassene Ärzte in Deutschland, Österreich und der Schweiz und ermögliche durch diese länderübergreifende Kooperation ein optimales Nachsorgenetzwerk für Krebspatienten im Kindes- und Jugendalter. Nach Angaben des Erlanger Mediziners werden im LESS-Projekt zurzeit die Langzeitverlaufsdaten von 3.000 Erkrankungsfällen analysiert hinsichtlich seltener oder unbekannter Spätfolgen.
Berufsfindung, Ausbildungsmöglichkeiten, Nachsorge-Projekte
Neben den medizinischen Fachvorträgen konnten sich die Teilnehmer in moderierten Gesprächs- und Diskussionrunden und Workshops auch über andere wichtige Themen umfassend informieren. Fragen zur Berufsfindung und Ausbildungsmöglichkeiten standen ebenso auf dem Programm wie Rehabilitationskonzepte oder Fragen zum Sozialrecht.
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung informierte über die vielfältigen Angebote ihres Waldpiraten-Camps und auch die „Regenbogenfahrer, die im August bereits zur 17. Auflage ihrer traditionellen Fahrradtour starten, um dabei krebskranke Kinder in den an der Strecke liegenden Kliniken zu besuchen, stellten ihre Aktivitäten vor.
Das EU-Projekt „Forschen heilt Krebs“ war mit einem Informationsstand präsent.
Für Renate Heymans, die diese Tagung einmal mehr in bewährter Weise geplant und organisiert hatte und sich über zahlreiche positive Rückmeldungen freute, stand am Ende der Veranstaltung fest: „ Die Reihe der Patiententagungen wird fortgesetzt.“
PDF-Download der Zusammenfassung dieser bundesweiten Tagung für Patienten und Angehörige von Klaus Ridderung, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der DKS, erschienen in der Zeitschrift WIR 3/09 der Deutschen Kinderkrebsstiftung
