Forschen heilt Krebs - Erfolge öffentlich machen

NEWSPRESSEGESPRÄCH 09.12.2010
Spannungsfeld Kinderkrebs: Politisches Handeln in Österreich ist gefordert

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Familienorientierte Rehabilitation

Letzte Aktualisierung am: 30.10.2009

Die medizinische und psychosoziale Rehabilitation krebskranker Kinder, Jugendlicher und deren Familienangehöriger ist enorm wichtig.

Die intensivmedizinische Behandlungsphase hinterlässt Narben

Während den intensivmedizinischen und aggressiven Behandlungen über einen Zeitraum von meist 6 bis 12 Monaten bestimmen Schmerzen, Anspannung, Angst, Isolation und der komplette Verlust der gewohnten Normalität den Tagesablauf der jungen Patienten und ihrer Familien. Die jungen Patienten und ihre Eltern sowie Geschwister geraten in der Regel an die Grenzen ihrer Belastbarkeit.

 

Ernste Geschwister- und Partnerschaftskonflikte sind keine Seltenhei

Die Geschwisterkinder des erkrankten Kindes, die zeitweilig auch als „Schattenkinder“ bezeichnet werden, sind während der traumatisierenden Behandlungsphase auch bei außerordentlich bemühten Eltern und Familienangehörigen doch allzu oft mit ihren Sorgen, Ängsten und im Alltag auf sich alleine gestellt; zusätzlich werden sie oft als Stütze ihrer erschöpften Eltern gesehen.

 

Die Eltern wiederum sind selbst auf das Stärkste betroffen, müssen aber dem schwerkranken Kind und den Geschwistern Halt, Sicherheit und Unterstützung geben und eine positive Einstellung vermitteln.

 

Psychosomatische Schäden und pathologische Krankheitsbilder können die Folge sein.

 

Die familienorientierte Rehabilitation ist das Konzept der Wahl

Wissenschaftliche Studien international vernetzter pädiatrischer Onkologen, wie das “Erice Statement“, untermauern heute die Bedeutung der „ganzheitlichen Heilung“, d.h. der vollständigen medizinischen, psychologischen und sozialen Heilung. Dies bedeutet: es ist ein absolutes Muss, die gesamte Familie nach Abschluss der Intensivtherapie, d.h. nach der Diagnose „Krebs überstanden“, psychisch und physisch zu stabilisieren und aufzubauen. Die jungen Betroffenen sollen sich mit ihren Eltern und Geschwistern wieder als normale Familie finden und erleben können. Die familienorientierte Rehabilitation ist das Konzept der Wahl (Häberle et al.: Familienorientierte Betreuung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen. Prax. Kinderpsych (46):406-419, 1997).

 

Österreich braucht ein Reha-Zentrum für krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

 

Univ.-Prof. Dr. Helmut GadnerDa es in Österreich kein spezifisches Reha-Zentrum für junge Krebskranke und ihre Familien gibt, schicken wir, die behandelnden pädiatrischen Onkologen in Absprache mit unserem psychosozialen Team, die Betroffenen nach Deutschland, meistens zur Katharinenhöhe oder nach Tannheim. Davon wird aber wegen fehlender behördlicher Kostenübernahme für Familienmitglieder kaum Gebrauch gemacht. Außerdem bedeutet dies eine erneute Trennung von der Familie.


Univ.-Prof. Dr. Helmut Gadner
Ärztlicher Direktor des St. Anna Kinderspitals, Leiter der St. Anna Kinderkrebsforschung, Koordinator von „Forschen heilt Krebs“

 

Das Ziel:

  • in Österreich eine eigene Einrichtung zu schaffen
  • die jeder Familie mindestens einen Rehabilitationsaufenthalt
  • während oder nach Abschluß der langwierigen und traumatisierenden Behandlung ermöglicht.

Bisher geführte Finanzierungsgespräche mit den Sozialversicherungen, dem Hauptverband und anderen Sozialinstitutionen haben leider kaum Erfolg gebracht, sodass die Elterninitiativen für Familienmitglieder unterstützend eingreifen müssen.

 

Und dies, obwohl schon vor Jahren eine vom ÖBIG im Auftrag des Dachverbandes der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe durchgeführte Bedarfserhebung die Sinnhaftigkeit einer familienorientierten Rehabilitation in Österreich klar untermauert hat.

 

Ein weiteres Problem ist die Komplexität der Kostenübernahme-Regelung für die Rehabilitation in Österreich generell. Bei angeborenen Erkrankungen ist eine finanzielle Unterstützung durch die Bundesländer und bei erworbenen Erkrankungen durch die Sozialversicherungen vorgesehen. Weil verschiedene Erkrankungen nicht eindeutig als „angeboren“ bzw. als „erworben“ zugeordnet werden können, gibt es bisweilen erhebliche Verzögerungen. Leukämie ist beispielsweise auf einen Gendefekt zurückzuführen, - dies weiß man noch nicht so lange -, und wird daher als angeborene Erkrankung gewertet.

 

Lesen Sie hierzu auch den Artikel „Bemühungen um Rehabilitation sind nicht abgerissen“ (Interview mit Gesundheitsminister Alois Stöger) in der Zeitschrift DIE SONNE der Österreichischen Kinderkrebshilfe (SONNE 02/09, Seiten 8-9) von Sabina Auckenthaler.

 

Die Rehabilitationsmaßnahmen im Detail

Die Folgen einer Kinderkrebserkrankung sind sehr unterschiedlich. Aus diesem Grund sind Rehabilitationsmaßnahmen wichtig, die über die akute intensivmedizinische Betreuung hinausgehen und medizinische, physiotherapeutische, psychologische und psychosoziale Aspekte (z.B. Nachsorge-Aktionen/Camps der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, Survivors’ Großglocknertour 2009) einschließen, wie beispielsweise:

 

  • Krankengymnastik
  • Sportrehabilitative und physiotherapeutische Programme: bei Verminderung der körperlichen Leistungsfähigkeit, z.B. als Folge der langen Behandlungsdauer
  • Muskel- und Konditionstraining
  • Atemtherapie z.B. bei Lungenfunktionsstörungen
  • Ergotherapie z.B. bei feinmotorischen Störungen, z.B. nach Hirntumorbehandlungen
  • Psychotherapeutische und psychosoziale Interventionen z.B. bei Ängsten, Depressionen, Rückzug, Konzentrationsschwächen, Aggressionen, auffälligem Verhalten in der Familie z.B. als Maßnahmen zur Wiedereingliederung in altersentsprechende soziale Gruppen (Peergroups), als beratende Maßnahmen für Schulausbildung und Beruf

 

Die „tatsächliche Heilung“ der jungen Patienten und ihrer Familien beginnt somit erst nach Abschluß der akuten medizinischen Behandlungsphase.

 

Im Anschluß an die Intensivbehandlung in den Kinderkrebs-Spezialzentren hat die familienorientierte Rehabilitation das erklärte Ziel, den medizinischen Heilungserfolg zu unterstützen und zu sichern. Die jungen Betroffenen und ihre Angehörigen sollen sich wieder als normale Familie finden und erleben können und unter Umständen auch lernen, Behinderungen anzunehmen und damit zu leben.

 

Das familienorientierte Nachsorgekonzept ermöglicht es:

  • das körperliche und psychosoziale Befinden der Betroffenen zu stabilisieren,
  • die Eltern für eventuell weiterhin notwendige pflegerische, physio- oder ergotherapeutische und verhaltenstherapeutische Behandlungen im täglichen Umgang zu Hause als Co-Therapeuten zu schulen
  • den Beziehungen innerhalb der Familie neue Impulse zu geben,
  • die Gesundheit der gesamten Familie zu fördern und zu erhalten und
  • die Arbeits- bzw. Leistungsfähigkeit der Eltern (und Geschwister) wiederherzustellen

 

 

Insbesondere bei (ehemaligen) jugendlichen KrebspatientInnen und jungen Erwachsenen im Alter von 15 bis 20 Jahren muss der Schwerpunkt auf eine spezialisierte medizinisch-psychosoziale Rehabilitation in einer Gruppe unter Gleichaltrigen gelegt werden. Während ihrer Erkrankung haben die jungen Betroffenen ihre Autonomie innerhalb der Familie oftmals fast vollkommen verloren. Gerade in dieser wichtigen Phase der Persönlichkeitsbildung wird die Erfahrung mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, die körperliche Einschränkung und der Verlust früherer Lebensbezüge, wie Schule und Ausbildungsplatz, als besondere Belastung empfunden.

 

Lesen Sie hierzu auch die Artikel „Fetzige Betreuer und kein Spitalmief. Bedürfnisse jugendlicher KrebspatientInnen“ und „Das Leben unterbrechen. Psychosoziale Faktoren bei Krebs im Jugendalter“ erschienen in der Zeitschrift DIE SONNE der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe (SONNE 03/09, Seiten 3-8), von Jolande Peck-Himmel.

 

Erlebnispädagogische Angebote (z.B. Sportkurse, wie Bogenschießen, Inlineskaten, Klettern) und psychosoziale Aktionen (z.B. Discobesuche) sind hier ganz wichtige Instrumentarien, um

  • sich mit anderen, die ähnliches durchgemacht haben, auszutauschen,
  • das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu stärken und das Selbstbewusstsein der jungen Betroffenen wieder aufzubauen und
  • die Wiedereingliederung in gleichaltrige Gruppen zu erleichtern.

 

Klicken Sie hier, um mehr Details über die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald zu erfahren. Hier werden krebs-, herz- und mukoviszidose kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien nach einem maßgeschneiderten Rehabilitations- und Prävationsprogramm behandelt.

 

Die Katharinenhöhe Schönwald ist eine familienorientierte Rehabilitationsklinik für krebs- und herzkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien.