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Langzeitüberlebende
Letzte Aktualisierung am: 29. Juni 2010
Ehemaligen Kinder-Krebs-PatientInnen gelingt der Wiedereinstieg ins normale Leben nicht immer gerade leicht. Viele leiden noch lange und teilweise auch lebenslang an den Spätfolgen. Diese können körperlicher, aber auch seelischer Natur sein.
"ES lohnt sich zu kämpfen..."
Fachbereichsarbeit aus Psychologie und Philosophie, Lisbeth Seka, Graz, Febr. 2010
Auszug: Ziel
dieser Fachbereichsarbeit ist es, ein umfassendes Bild des psychischen
Zustandes eines Krebspatienten zu zeichnen und dabei auch auf
Mitmenschen einzugehen sowie anhand möglichst aktueller
Fachliteratur Nicht-Betroffenen die Welt eines Kinderkrebspatienten zu
zeigen...
Ich bin zu der Überzeugung gelangt, dass weitere Forschungen über Nachwirkungen und Spätfolgen unbedingt erforderlich sind, damit das spätere Leben von Krebspatienten weiterhin verbessert werden kann. Ebenso muss die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert und aufgeklärt werden, um unangebrachte Reaktionen gegenüber Krebspatienten zu unterbinden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn meine Arbeit einmal jemandem die
Angst vor dem Umgang mit Krebspatienten nimmt.
So die Autorin, die im Alter von 2 Jahren an einem Neuroblastom erkrankt war. Heute ist sie geheilt. Die Folgen: eine
Hochtonschwerhörigkeit. Dennoch meistert sie ihr Leben wie „normale“ Jugendliche, geht Mountain biken,
bergwandern, macht gerade ihren Führerschein und freut sich auf ihr Studium.
Bedeutung der Öffentlichkeitsarbeit
aus Sicht einer Betroffenen
Dorothee Schmid erkrankte im Jugendalter an einem Dysgerminom (bösartiger Tumor am Eierstock) und 8 Jahre später an einem Melanom (Hautkrebs). Die Langzeit-Überlebende aus Tübingen, Deutschland, ist Diplom-Psychologin und engagiert sich als Mitgestalterin von Mentoren-Programmen für ehemalige Kinder-Krebs-PatientInnen, Mitorganisatorin von Freizeit-Programmen für krebskranke Kinder zwischen 7 und 15 Jahren und vertritt die Interessen junger krebskranker Menschen auf jährlichen „Survivor“-Meetings.
„Wir
wollen gleich wie andere Gesunde behandelt werden, wenn es um den
Zugang zu Bildung, Jobs und Versicherungen geht…Wie wir
wahrgenommen werden möchten? So normal wie möglich, mit so
viel Rücksicht wie nötig…Und man bedenke immer: Wir
sind Menschen. Nicht nur Patienten!“
Dorothee Schmid
Dipl.-Psychologin und ehemalige Kinderkrebs-Patientin aus Tübingen, Deutschland
Hier können Sie die Präsentation „Kontrolle und Nachbetreuung aus Sicht einer Patientin“ von Dorothee Schmid nachlesen. Der Vortrag wurde beim internationalen Symposium über etablierte Erfolge und künftige Herausforderungen in der pädiatrischen Onkologie, 15.-17. Mai 2008, im Billrothhaus in Wien gehalten.
Aufklärung
Die Gesellschaft soll einige Fakten über Krebs bei Kindern erfahren/ wissen:
- Krebs kann auch bei Kindern vorkommen
- Krebs ist im Kindesalter besser heilbar als in späteren Lebensphasen; derzeit liegt die Überlebensrate je nach Krebsart bei über 75 %, d.h. 3 von erkrankten 4 Kinder überleben eine Krebserkrankung langfristig
- Trotzdem ist Krebs bei Kindern in Europa immer noch die zweithäufigste Todesursache (nach Unfällen)
- Die meisten Kinder/Jugendlichen können nach einer Krebserkrankung ein normal langes Leben führen. Jedoch müssen einige mit Handicaps leben, haben physische und/ oder psychische Spätfolgen (geringere Belastungsfähigkeit, Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen, körperliche Behinderung - z.B. Amputation -, erhöhtes Risiko für eine erneute Krebserkrankung und/ oder einen Rückfall etc.)
Wahrnehmung/Umgang
Wie ehemalige krebskranke Kinder im Jugend-/ bzw. Erwachsenenalter von Freunden, Bekannten, Fremden, sowie Ärzten wahrgenommen und behandelt werden möchten:
- „So normal wie möglich – so viel Rücksicht wie nötig“
- Wir können selbst entscheiden, was wir (noch) können/ was nicht (mehr) und was wir möchten/ was nicht
- Wir möchten gleiche Chancen, Möglichkeiten, Rechte wie andere Gleichaltrige (dies gilt für Berufschancen genauso wie für Versicherungen)
- Wir erwarten eine ehrliche Aufklärung durch unsere Ärzte in altersgemäßer Art und Sprache
Nachsorge
Wünsche/ Vorstellungen an die medizinische und psychosoziale Nachsorge:
- Wir möchten uns medizinisch gut aufgehoben wissen, auch Jahre nach der Erkrankung (unsere Ärzte sollten gute Kenntnisse über Spätfolgen besitzen)
- Wir möchten wissen, wer die Verantwortung trägt, dass Nachfolgeuntersuchungen regelmäßig in Anspruch genommen werden.
- Wir möchten wissen, wo wir uns bei welchem medizinischen Anliegen hinwenden können (Kinder-Onkologie, Erwachsenen-Onkologie, allgemeines Krankenhaus, Ärztepraxen).
- Wir haben ganz besondere Fragen an unsere Ärzte (z.B. zu Fertilität oder Risiken bei Schwangerschaft und mögliche Risiken für unsere Kinder).
- Wir möchten wissen, wie lange wir zur Kontrolle müssen.
- Manche ehemalige Krebskranke nehmen psychosoziale Nachsorgeangebote sehr gerne in Anspruch und wünschen einen Austausch mit anderen Betroffenen, manche nicht. Daher sollten solche Programme angeboten werden, aber es sollte sich um „freiwillige“ Entscheidungen handeln.
- Wir finden psychosoziale Nachsorgeangebote wie
Reha-Kliniken, Jugendgruppen, Junge-Leute-Seminare, Camps,
Sportangebote wie z.B. die Radtour, Mentoren-Programme etc. aus
folgenden Gründen ungemein wichtig für unsere weitere
Entwicklung:
- Während der Erkrankung fühlt man sich alleine, man bekommt zurück gemeldet, dass man eine „exotische“ Erkrankung hat und eine Ausnahme darstellt. In Jugendgruppen, Reha-Aufenthalten, Freizeitangeboten lernt man andere mit der gleichen/ einer ähnlichen Erkrankung kennen und fühlt sich „normaler“.
- Unser Selbstvertrauen kann wieder aufgebaut werden, man kann ausprobieren, was man (noch) kann und wo die Grenzen liegen.
- Durch die langwierige Behandlung der Erkrankung ist man lange Zeit von der Außenwelt isoliert. In Jugendgruppen können wir viel „lernen“, wir können interessante Personen kennen lernen, wir können neue Freundschaften knüpfen. Es hilft uns, unseren Platz in der Gesellschaft einzunehmen.
